Ziua Internaţională a Bolilor Rare Recomandat

În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internaţională a Bolilor Rare, dată stabilită de către EURORDIS – Alianţa Europeană a Asociaţiilor de Pacienţi cu Boli începând cu anul 2008

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este organizată anual pentru a creşte conştientizarea asupra bolilor rare inclusiv impactul lor asupra vieţii pacienţilor şi familiilor lor şi oferă tuturor pesoanelor (pacienţi, familiile acestora, îngrijitori, profesionişti din domeniul sănătăţii, cercetători, clinicieni, factori de decizie, reprezentanţi ai industriei şi publicul larg) oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1000 de asociaţii de pacienţi din 74 de state pentru echitate, acces la servicii de diagnostic şi tratament şi oportunităţi sociale, pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 6000 de boli rare, dintre care 72% sunt de origine genetică iar 75% dintre bolile rare afectează copiii – informează, într-un comunicat, Direcţia de Sănătate Publică Dâmboviţa (DSPD).

Astfel, se estimează că aproximativ 5% din cetăţenii lumii sunt afectaţi de o boală rară, ceea ce înseamnă că un număr de 300 de milioane de persoane trăiesc cu aceste afecţiuni, aproape echivalentul populaţiei Statelor Unite ale Americii. Cele peste 6000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome, care variază nu numai de la boală la boală, ci şi de la un pacient la alt pacient care suferă de aceeaşi boală

Potrivit datelor amintite, 72% dintre bolile rare sunt genetice, celelalte fiind rezultatul infecţiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător sau sunt cancere rare.

 

 

Evaluaţi acest articol
(1 Vot)

Lasă un comentariu

Asigură-te că ai introdus toate informațiile necesare, indicate printr-un asterisk (*). Codul HTML nu este permis.